В архиве

Обращение к сотрудникам ФК ПУЛЬС

Личный вызов - 2019

Описание

Дорогие друзья!

Мы от всего сердца благодарим Вас за внимание к проблемам подопечных нашего фонда — тяжелобольных детей, которые нуждаются в дорогостоящем лечении! Сегодня мы просим вас поддержать девятилетнюю Киру.

Среди наших подопечных есть дети как со сравнительно распространенными заболеваниями, так и с экстремально редкими — по всему миру буквально десятки или сотни случаев за много лет. И проблема с наиболее редкими болезнями не только в том, чтобы поставить диагноз и подтвердить его, но и в том, чтобы подобрать терапию. Ведь стандартов лечения не существует — и каждый раз нужно заново подбирать лекарство, которое подойдет конкретному ребенку. Вот и в случае Киры это очень серьезная проблема: хотя ее болезнь считается доброкачественной, не так-то просто найти препарат, который позволит полностью справиться со всеми проблемами.

Кира, юная художница, заболела еще в 2015 году — сильно набухли лимфоузлы на шее. В Ростове-на-Дону ей назначили химиотерапию, стало лучше — но ненадолго. В 2017 году было вновь ухудшение, Кире даже стало трудно дышать. Она получала курсы лечения с препаратом «Кладрибин», лимфоузлы опять сократились — а потом опять увеличились.

И тогда врачи Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, подробно обсудив состояние Киры, решили попробовать лечить ее иммунопрепаратом «Рапамун». Это не такое агрессивное лекарство, как химиопрепараты, его можно принимать долгое время, и есть надежда, что благодаря длительной терапии удастся избавиться от болезни. Вопрос был только в том, поможет ли Кире «Рапамун».

В июне девочке начали иммунотерапию «Рапамуном». И, к счастью, недавнее контрольное обследование показало, что она подействовала! Лимфоузлы размягчились, сократились, состояние улучшилось, серьезных побочных явлений нет. Лечение обязательно надо продолжать!

Сейчас для Киры нужно оплатить очередной курс «Рапамуна». Мы надеемся, что впоследствии удастся добиться льготного обеспечения лекарством, но сейчас его надо купить, чтобы гарантировать непрерывность терапии. Упаковка препарата стоит 45 770 рублей. Очень просим помочь!